מאי וויסמן בת ה- 8 סובלת מתסמונת נדירה ביותר הנקראת: CCHS, תסמונת המקשה עליה לנשום עצמאית בכל שעות היממה. השנה, בפורים, עמותת "יד לנשימה" תמכור ערכות שי לחג ומאי תשמח מאוד שכולם יקנו ערכות של ״יד לנשימה״. כל ההכנסות עוברות ישירות למחקר בינלאומי שמטרתו לאתר פתרון לבעיית אי המסוגלות הנשימתית של הילדים החולים במחלה.
מאי וייסמן ילדה בת 8 מפתח תקווה, לומדת בכיתה ב׳ בבי״ס הדר. מאי סובלת מתסמונת נדירה ביותר הנקראת: CCHS, התסמונת מקשה עליה לנשום עצמאית בכל שעות היממה והיא זקוקה להשגחה צמודה 24 שעות ביממה. כל שינה – ואף התנומה הקטנה ביותר – ללא הנשמה עלולה להוביל למות החולה, בנוסף לפגיעה הדרמטית בנשימה. חלק מהחולים סובלים מבעיות מורכבות נוספות שנגרמו כתוצאה מהתסמונת.
בישראל חיים כיום 20 ילדים בלבד הלוקים בתסמונת ולאחרונה הוקמה עמותת ״יד לנשימה״ המגייסת תרומות למטרת מחקר התסמונת.
שרון אמא של מאי מספרת:
מאי בת 8 ילדה מאד מתוקה, חייכנית, חברותית סובלת מתסמונת CCHS שבעצם כל החולים שלוקים בתסמונת הזו, אין להם את המנגנון שמווסת נשימה נכונה ותקינה בגוף. המשמעות היא שכל פעם שהם נרדמים, או שהם במצב סטטי, הם מפסיקים לנשום לחלוטין והם בעצם צריכים להיות נתמכים ע"י מכונות הנשמה אחרת הם לא יחיו. מאי רוב שעות היממה מחוברת למנשם, בסביבות 20 שעות בממוצע בעיקר בשעות הלימודים ובשעות השינה.
אם היא חולה או מעט מצוננת, אז זה כבר הופך להיות יותר מסובך, כי הגוף לא יודע להתמודד עם החולי, אז הוא מפסיק לנשום לחלוטין ואז היא מחוברת 24 שעות ולפעמים זה גם מצריך לנשום. הנשימה אצל ילדים שחולים במחלה מאד לא פשוטה.
הקמנו מספר הורים לאותה תסמונת, הקמנו עמותה. במסגרת העמותה גייסנו צוות מחקר מאוניברסיטת ת"א, בראשותו של פרופ' מיגל ווין, בעל שם עולמי בתחום, הוא וחוקרים ומדענים רפואיים והם משתפים פעולה עם צוותים מחו"ל, מארה"ב, איטליה וצרפת בעניין התסמונת כדי לחקור את התנהגות החלבון ולראות איך אפשר למצוא פתרון רפואי או טכנולוגי שיעקוף את בעיית אי המסוגלות הנשימתית ויהפוך אותה למסוגלות.
רק העלות של ההליך אנחנו צריכים לגייס מיליון וחצי ש"ח כדי לראות איך כל תרופה מגיבה עם החלבון מבין 5,000 תרופות ואיך מתקדמים עם זה ואיך להפוך את הסיוט לתקווה. כל שקל שנכנס עובר ישירות למחקר."
השנה, בפורים, העמותה תמכור ערכות שי לחג ומאי תשמח מאוד שכולם יקנו ערכות של ״יד לנשימה״.
המארז לפורים עולה 10₪ ומכיל :
וופל שוקולד
ביסלי קטן
סוכריות תוססות
2 סוכריות טופי
סוכריה על מקל
רעשן
הכל פרווה בהשגחת הבד"צ
לפרטים והזמנות ניתן לפנות לשרון וייסמן (אמא של מאי) בטלפון 050-6621516,
במקרה ושרון לא זמינה ניתן לפנות גם לטלי דיסקין 050-5689300
תסמונת CCHS
תסמונת CCHS ובשמה הנוסף "קללת אונדין", הינה תסמונת קשה המתבטאת בעיקר בכך שהחולים בה מפסיקים לנשום בזמן שנתם.
חלק מחולי CCHS מתקשים לנשום גם בזמן ערות ותלויים בהנשמה מלאכותית 24 שעות ביממה. מדובר בתסמונת קטלנית, שכן ללא חיבור למכונת הנשמה מלאכותית – אין לחולים בה סיכוי לשרוד.
כל שינה – ואף התנומה הקטנה ביותר – ללא הנשמה עלולה להוביל למות החולה, בנוסף לפגיעה הדרמטית בנשימה. חלק מהחולים סובלים מבעיות מורכבות נוספות שנגרמו כתוצאה מהתסמונת.
בישראל חיים כיום 20 ילדים בלבד הלוקים בתסמונת ולאחרונה הוקמה עמותת ״יד לנשימה״ המגייסת תרומות למטרת מחקר התסמונת.