אני ריקי שני, בת 44 מפתח תקווה. נשואה באושר עם 3 ילדים מדהימים (בני 18, 16 ו 12). לפני כעשרים שנה אובחנתי כחולת מיגרנה – מחלה שהשפיעה על חיי באופן דרמטי. אני בטוחה שיש עכשיו כאלו שמרימים גבה ואומרים לעצמם: "מיגרנה? השפיעה באופן דרמטי? גם לי יש מיגרנות לפעמים זה לא נעים אבל לא כזה נורא...". וכאן הטעות הבסיסית- מיגרנה אינה כאב ראש רגיל שאנשים חווים ביום יום ! מיגרנה היא מחלה כרונית לכל דבר.
ראשית אסביר מה זה מיגרנה. מיגרנה היא סוג של כאב ראש אבל מהסוג הכי דרמטי שיש. כאב ראש עז המלווה לעיתים בבחילות, הקאות, רגישות לאור ולרעש. המיגרנה היא מבין המחלות הנפוצות ביותר בעולם, ומדורגת על פי ארגון הבריאות העולמי מבין המחלות המגבילות אשר עשויות לגרום לנכות משמעותית. על פי ההערכות, במדינת ישראל יש למעלה ממיליון איש הסובלים ממיגרנה, והיא נפוצה פי 3 יותר בקרב נשים. כן, גם בזה הנשים זכו....
אצלי המיגרנה התגלתה לפני שני עשורים. זה היה בתקופה של לפני החתונה וייחסתי את זה ללחץ (החיובי כמובן) שהייתי בו. אבל זה המשיך והחמיר עם הזמן. כל הזמן הזה חייתי על משככי כאבים הזמינים ברשתות הפארמה אבל כלום לא עזר. אבא שלי רופא משפחה והוא הפנה אותי לנוירולוג. כאן המקום להדגיש שלצערנו אין מספיק מודעות לנושא אפילו בקרב רופאי המשפחה. אני מכירה חולים רבים שלקח להן הרבה שנים עד שאובחנו עם מיגרנה, בינתיים התמכרו למשככי כאבים שלא עזרו כבר בשלב מסוים בגלל שימוש יתר. כשהגעתי לנוירולוג ולאבחון המיוחל רק אז הבנתי שכאבי הראש שלי הם מיגרנה וכי יש טיפולים ספציפיים שיכולים לסייע לזה. חשוב לי שכל חולה יבין זאת וידרוש אבחון ראוי וטיפול הולם, בין אם טיפול אקוטי להקלה בעת התסמינים או טיפול מניעתי.
אז איך בעצם זה מרגיש להיות בהתקף מיגרנה? כשאני סובלת ממיגרנה כל מה שאני רוצה זה להסתגר בחדר חשוך, לא לראות ולא לשמוע אף אחד. מדובר בימים שבהם אני בחוסר תפקוד מוחלט ולצערי זה יכול גם להגיע למחצית מהימים בחודש אחד. אני פשוט חיה ממיגרנה למיגרנה, וההרגשה בסופו של דבר היא כמו של נכה שלא מצליחה לתפקד כמו שצריך.
הגעתי למצבים שלא יכולתי לתפקד בבית, לא יכולתי לשמוע את הילדים שלי משחקים. אני לא אשכח שהבת שלי יום אחד, כשהיתה בת 11 אמרה לי: "אמא, זה לא הוגן. אני ילדה שצריכה להוציא אנרגיות. למה אני צריכה להיות בשקט?". המשפט הזה הוא כמו בוקס בבטן והוא לא יוצא לי מהראש מאז. הוא מלווה בהרבה רגשות אשמה על חוסר התפקוד שלי כאמא, אשה, רעייה, בימים בהם אני בהתקפים. הגוף נמצא בסטרס, ההרגשה היא כמו סמרטוט ופשוט אי אפשר לתפקד. מזל שיש לי בן זוג תומך, אחרת אין לי מושג איך הייתי מחזיקה מעמד.
בשל מחלת המיגרנה נאלצתי גם לשנות קריירה. הייתי מורה בבית ספר יסודי 17 שנה ואהבתי ללמד. אבל היו ימים שרק מלהיכנס לכיתה הרגשתי שאני רוצה למות. זו כמובן לא אשמת התלמידים המקסימים שהיו לי אבל מה לעשות שלא יכולתי להתמודד עם הרעש של כיתה שלמה יחד? הגעתי למצבים בהם הייתי הולכת להקיא בשירותים של בית הספר. זה מאד קשה להמשיך כך והיום מצאתי משרה שקטה, כמנהלת משרד וזה משהו שיותר מתאים למצבי הבריאותי. גם כאן יש ימים שקשים לי ואני מגיעה לעבודה גמורה מכאבים כי מה לעשות שאי אפשר כל כמה ימים להיעדר. יש גבול להבנה של מעסיקים.
בשורה התחתונה המסר העיקרי שאני רוצה להעביר הוא שמיגרנה היא מחלה כרונית לכל דבר. אמנם היא שקופה, ולא באמת ניתן להבין מה אנחנו מרגישים, אבל הסבל שלנו הוא מהותי ומשמעותי. אנשים לא יכולים להבין למשל עד כמה מוזיקה מפריעה לי בעת התקף. זה כמו פטיש שנמצא לי בתוך הראש ולא מרפה. הלוואי שהסביבה היתה מצליחה להבין.
לחולי מיגרנה חשוב לי לומר – אל תוותרו! אל תסבלו כמוני שנים. לכו לרופא, תתייעצו עם מומחים, תבינו אילו טיפולים קיימים ומה יכול להתאים לכם. אל תתפשרו על איכות החיים שלכם. אני אישית מוציאה היום כ 300 שקלים בחודש על טיפול שעוזר לי. יש היום טיפולים מתקדמים זמינים ולצערנו כל שנה הם לא נכנסים לסל הבריאות וזה המסר שלי למערכת הבריאות – מחלת המיגרנה היא מחלה קשה. הגיע הזמן להתייחס אליה ככזו.
